Välkomna till Reumaveckan 2016 i Umeå.

Reumaveckan 2016 i Umeå 2016-09-13--16

Reumaveckan 2016 ägde rum i Umeå den 13 - 16 september år 2016.

Reumaveckan är en utvidgning av det som tidigare har kallats Reumadagarna, och som Svensk Reumatologisk Förening (SRF) arrangerat under ett antal års tid. Vid denna konferens gavs det möjlighet att få lyssna till forskare, både från Sverige och andra länder, som bedriver forskning inom ämnet reumatologi. Detta presenterades vid ett antal temasymposium med föreläsningar som anknyter till en viss del inom forskningen, exempelvis den reumatiska sjukdomen Psoriasisartrit. Det hölls också frukostsymposium där olika läkemedelsföretag hade ordnat föreläsningar om exempelvis en viss sorts läkemedel och reumatisk sjukdom.

Årets konferens hölls på Folkets Hus i Umeå i samarbete med vårdprofessioner och patientföreningar.
Schemat för dagarna var välfyllt, med aktiviteter som pågick på flera ställen samtidigt. Det fanns alltså mycket att välja på och man fick bestämma sig för vad man helst ville lyssna till.
Föreläsningarna handlade bland annat om e-hälsa, kronisk trötthet, kost och motion, samt en del uppdateringar från senaste EULAR-kongressen, vilken hölls i London i juni i år. Det var exempelvis nya rekommendationer kring graviditet och behandling med biologiska läkemedel, och rön från de senaste studierna om läkemedel och reumatisk forskning som hade presenterats där.
Det gavs också utbildning för reumatologer och läkare om virusinfektioner vilka kan orsaka artriter eller artritliknande symtom, samt om hur ögat påverkas vid olika reumatiska sjukdomar som exempelvis Reumatoid artrit (RA), Sjögrens syndrom (SSc) och Granulomatös polyangit (GPA).
Nästa års konferens kommer att hållas i Västerås, i september år 2017.

Några anteckningar:

Om ögat vid reumatisk sjukdom
Läkare Leif Tallstedt från St Eriks Ögonsjukhus i Stockholm berättade om olika sätt ögonen kan påverkas på av vissa reumatiska sjukdomar.
Han förklarade först en del begrepp som ögonläkare använder och berättade om olika typer av inflammationer man kan få i ögat. Man kan få det både i främre delen av ögat, i själva ögat, och den bakre delen. De olika tillstånden var olika vanliga vid respektive sjukdom.
Ögoninflammationer kan indelas på olika sätt. Det kan vara om det är akut eller kronisk inflammation, var den sitter i ögat, eller vad som har utlöst den. Generellt kan sägas att de svåraste inflammationerna är de som drabbar själva ögat eller de bakre delarna av det.
Ögoninflammation kallas av läkarna uveit, och siffror från USA gör gällande att hela 10% av de som blivit blinda där har blivit det på grund av just en allvarlig ögoninflammation.
För patienter med Granulomatös Polyangit (GPA) är den inflammation som kallas sklerit mest intressant. En snällare sklerit kallas episklerit och den brukar yttra sig som en ytligare inflammation i ögats främre del, den så kallade skleran. Denna typ är i regel godartad och den brukar också oftast läka ut själv. Såkallad nodulär sklerit är en otrevligare form av inflammation som kan orsaka stora problem i ögat och som kräver medicinsk behandling, ofta i form av kortison eller immunhämmande medicin, exempelvis CellCept eller Mabtera. Den orsakar ett djupt sår som i sin svåraste form även kan göra hål i själva ögats struktur, den kallas då nekroticerande sklerit. Båda dessa kan förekomma hos patienter med GPA. Utöver det kan man även få såkallade granulom i ögat, små utväxter som kan växa sig riktigt stora om det vill sig illa. Dessa kan då orsaka en kraftig höjning av trycket inuti ögat och pressa på synnerven med synnedsättning som följd. Operation kan krävas vid svåra fall, annars skall medicin kunna hålla dem i schack 
Patienter kan även få en typ av vaskulit på den del av ögat som kallas retina. Man får då en retinal vaskulit. Dessa behandlas i regel endast om det medför funktionspåverkan, det vill säga synnedsättning eller dylikt.

Om E-hälsa
Reumatikerförbundets Elin Löfberg modererade denna session som bjöd på bra information om olika e-hälsotjänster som används i vården idag, exempelvis PER - Patientens egen registrering, och snart även PEP - Patientens egen provhantering. Genom PER kan patienterna bidra till de kvalitetsregister som förs idag. Det gör också att läkaren kan vara lite förberedd på hur patienten mår innan besöket. Patientens egen provhantering är en tjänst som är till nytta för både patienten och för vården. Den ger ökad kunskap för patienten och samtidigt minskad administration för vårdpersonal. Tjänsten hittar man på webbplatsen 1177.se där en rad olika e-tjänster finns tillgängliga för dig som patient när du har loggat in. Med PEP skall man som patient kunna bland annat kunna få tillgång till sina egna provsvar, och detta redan innan läkaren fått dem.

Det går att konstatera att de tydliga gränser som tidigare fanns mellan patienter och hälso- sjukvård och friskvård idag håller på att suddas ut. Detta tjänar vården mycket på, då patienter kan bli mer delaktiga i sin egen hälsa och i vården. Samtidigt väcks frågan om vem som egentligen skall äga all den hälsodata som genereras från olika hälsoappar och online e-hälsotjänster. 

Reumatikerförbundets Träningsblogg och Hälsoportalen
Elin Löfberg som driver Reumatikerförbundets Träningsblogg berättade om själva idéen bakom denna.
Träningsbloggen drogs igång år 2010/2011. Det var en blogg där man skulle skriva om sådant som berörde patienter med reumatisk sjukdom och deras vardag. Man skrev om senaste nytt om forksningsrön kring fysisk aktivitet och träning. I den kommentarsfunktion som fanns fick man en dialog med sina läsare, kunde svara på frågor och skriva nya inlägg. Man kunde år 2011 konstatera att det som väckte mest intresse på bloggen var enkel vardagskunskap, små tips om hur man klarar det ena och det andra när man har en reumatisk sjukdom. Från bloggen kunde man lotsa läsare in på Förbundets webbplats till mer information och även diagnosspecifik sådan.
Inläggen, idag cirka 1000 till antalet, skrivs idag både av Reumatikerförbundet och av olika utvalda gästbloggare.

Det fanns berättat om Träningsbloggen på en poster som ingick i en särskild utställning över bra exempel på verksamhetsutveckling, som hade satts upp under Reumaveckan. Dessa posters blev bedömda och en vinnare korades. Till glädje för Reumatikerförbundet och dess medlemmar så blev det just Träningsbloggen som vann denna tävling. 

Hon passade också på att pusha för en ny version av Reumatikerförbundets såkallade Hälsoportal. En webbplats där patienter med vissa specifika reumatiska diagnoser har kunnat få personlig coachning och stöd.
Nu skall man öppna upp denna Hälsoportal i appform. Där skall man jobba för att medlemmar skall kunna följa sin hälsa, livstil och beteendeförändringar över tid. Innan årets slut skall man kunna skapa sin egen hälsoplan, föra dagbok, se statistik och få personligt anpassad information. År 2017 skall även bloggverktyget som finns på Reumatikerförbundets webbplats också finnas i Hälsoportalen.

Kostens betydelse vid reumatisk sjukdom
Kostvetare Björn Sundström från Umeå universitet berättade om kostens betydelse, olika kostterapier och vilken evidens som finns för dessa. Slutsatsen av hans föredrag var att man bör följa de nordiska kostråden samt att medelhavskost främst har visat sig ha effekt på medicinska tillstånd med hjärt- kärlsjukdom, vilket är vanligt hos patienter med vissa reumatiska sjukdomar. Det finns inga tecken på att medelhavskost ger minskad inflammation.

Om kronisk trötthet vid reumatisk sjukdom
Kronisk trötthet kallas också fatigué, och är en onormal och kronisk trötthet som ofta medföljer olika reumatiska sjukdomar.
Forskaren Susanne Petterson redogjorde för sin studie där patienter beskriver sin trötthet. En patient sammanfattar det med att tröttheten "finns både i kroppen och i knoppen". Den kroniska trötthet som många med reumatisk sjukdom drabbas av går inte att sova bort. Den kan skifta i intensitet, med både toppar och dalar. Patienter beskriver en fullkomlig maktlöshet, att man inte orkar göra något eftersom man är så trött.

Vid sidan av dessa föreläsningar berättades det också om de nya immundämpande mediciner som kallas för IL-17-hämmare, efter den antikropp de verkar mot. Den vanligaste av de som förekommer idag är IL-17a-hämmare, vilken det har framställts ett flertal olika substanser av. Men allt talar för att forskarna framöver kommer att titta även på dess andra "familjemedlemmar", särskilt då IL-17f vilken i kombination med IL-17a har visat sig ha en ännu bättre effekt än IL-17a eller IL-17f ensamma. Framtiden ser lovande ut med ett flertal möjliga läkemedelskandidater på god väg. Det återstår att se om någon av dessa även kommer bli till nytta för patienter med småkärlsvaskuliter.

---

Text och foto: A-M T

0 Kommentarer
50 000 starka skäl att bli medlem

Har du, eller någon du känner, reumatism? I så fall ska du absolut bli medlem i Reumatikerförbundet. Våra medlemmar berättar varför.

Bli medlem!

Ge en gåva som ger hopp

Varje bidrag, litet som stort, är lika välkommet. Och du kan vara säker på att pengarna gör nytta. Läs mer eller välj belopp eller valfri summa.