Riksföreningen för Småkärlsvaskuliter höstmöte i Lund 2014-11-23

Idag hade Riksföreningen för Småkärlsvaskuliter sitt höstmöte i Reumatikerdistriktets lokaler på Skiffervägen 20 i Lund.

Dagen började med att Björn Johansson, ordförande i Riksföreningen för Småkärlsvaskuliter inom Reumatikerförbundet, hälsade välkomna alla som kommit. Förmiddagen fick medlemmar berätta om sin resa med sin sjukdom, olika personers upplevelse att drabbas av sjukdomarna GPA och MPA.

Björn berättade också om att det i Lund finns en särskild Vaskulit-mottagning vilket är unikt i landet. Mottagningen är öppen 1 dag/månad och patienter kommer dit utan att de blir inlagda. På mottagningen finns "handplockade" resurser som motsvarar patienternas sjukdomshistoria och sjukdomsbild.

Vi fick också veta om kortisonbehandling, att trots snabb ökning av dos går det sedan inte att lika snabbt sänka denna. Kroppen producerar normalt själv cirka 10-12mg kortison i binjurarna, men med tillskott av kortison med tabletter/sprutor avstannar denna produktion. När man sedan inte får kortison som tablett/spruta tar det lång tid innan kroppen startar upp produktionen igen på full nivå. Behandling med kortison kräver också att patienter får göra regelbunden bentäthetsmätning på grund av ökad risk för Osteoporos (Benskörhet). Kortison kan också ge Grå starr.

Han berättade att i Sverige var det i Linköping följt av Lund som man först behandlade med läkemedlet Mabtera.

Riksföreningen för Småkärlsvaskuliter inom Reumatikerförbundet kommer år 2015 hålla årsmöte i Lund i Mars månad. Under en lördag och en söndag planeras för föreläsningar av läkare.

Eftermiddagen fick vi höra Docent och Överläkare i Njurmedicin, Kerstin Westman från Instutionen för Njurmedicin vid Lunds Universitet och Skånes Universitetssjukhus Malmö/Lund, som höll ett intressant föredrag om njurmedicin, hon höll ett mycket besjälat föredrag som uppskattades väldigt mycket.

Kerstin hade skrivit en avhandling 1997 om ANCA associerade småkärlsvaskuliter. Dessa innebär att man har antikroppar som är riktade mot substanser i vita blodkroppar.
Hon sitter också i den europeiska organisationen för vaskuliter EUVAS (European Vasculitis Society), denne inkluderar både läkare och forskare. Den bildades år 1994 från EC-BCR-gruppen och tog namnet ECSYSVASTRIAL, och utgjorde en kvalitetsutveckling av ANCA-tester.
År 2015 innebär ett jubileum för EUVAS och man kommer att publicera en vetenskaplig sammanfattning/review över åren som gått. Information om EUVAS finns på webbplatsen vasculitis.org 

I Sverige konstateras 15-20 nya fall per 100 000 invånare / år.

Hon övergick sedan till att berätta om olika studier EUVAS bedrivit och kommer att bedriva:

  • NORAM; Studie för att undersöka effekt av underhållsbehandling med Azathioprin (Imorel) samt biverkningar av Sendroxan. Start 1993/1994 140 patienter ingick och resultat publicerat år 2000.
  • CYCAZAREM; utförd på patienter med vaskulit och med allvarligt njurengagemang- nästintill behov för dialys. Syftade till att undersöka behandling med plasmabyte + Sendroxan + kortison. Uppföljning 1 års tid.
  • MEPEX; Patienter med symtom från luftvägarna. Syftade till att undersöka Metotrexate som alternativ till Sendroxan.
  • CYCLOPS; Undersökte effekt av Sendroxan i lägre dos, givet intravenöst med dropp.
  • IMPROVE; Jämförde effekter av MMF (Cellcept) och Azathioprin (Imorel). Resultat visade att det då nya läkemedlet Cellcept inte nödvändigtvis var bättre än Imorel. Fungerar dock individuellt mycket bra.
  • RITUXVAS; Studie på Rituximab (Mabtera) givet som dropp intravenöst. Hade en systerstudie i USA vid namn RAVE. Uppföljning 12-18 månaders tid.
  • SOLUTION;
  • DSG; studie som las ner då sponsrande industri hoppade av.
  • Studie av njurbiopsi-fynd.

EUVAS har gjort långtidsuppföljning på de fyra första studierna. Sammanlagt 535 patienter har följts upp 5 år efteråt.
Man undersökte överlevnad, biverkningar, malignitet, hjärt-kärlsjukdom, ANCA-nivå aktivitet, recidiv/återfall, njuröverlevnad och livskvalitet- enligt SF-36.
Man vill nu forska med längre uppföljning målet är 10 år. Man vill bedriva fler studier och bland annat undersöka vad som gör att vissa patienter får återfall men andra inte.
Tre nya studier är också igång eller skall starta, bland annat en på ett nytt potentiellt läkemedel.
Med forskningen önskar man få svar på frågorna varför man får vaskuliter och hur uppkommer dessa. Ett svar på detta kan bidra till specifika behandlingar och kanska en möjlighet att bota.
Kerstin bedriver själv egen forskning och skall till exempel tillsammans med Tandläkarhögskolan i malmö undersöka om det finns samband med inflammation i djupa tandfickor.

Vi fick också veta att i skåne har man ett färdigt vårdprogram för systemisk vaskulit, framtaget av Lunds Universitet.

Det var en mycket intressant och väldigt lärorik dag. Ett bra inslag var att medlemmarna fick berätta om sin resa med sin sjukdom, det var så oerhört intressant att höra om olika personers upplevelse att drabbas av sjukdomarna GPA och MPA.

Patientberättelser:
Patient 1: diagnos GPA; Besökte först Öron-Näsa-Halsmottagning blev skickad till Njurmedicinsk klinik. Hade 60% kapacitet i lungorna och blev av med sin astma när fick medicinen insatt. Medicinering med Mabtera och B12-tabletter. 

Patient 2: diagnos MPA; Hade vid sjukdomens inträde endast 50% lungkapacitet, följt av njurengagemang, värk i underarmsbenen och väldigt dålig ork. Får B12-sprutor.

Patient 3: diagnos GPA; Sjukdomen började med värk i skelettet särskilt käkbenen. Hade haft Borrelia-infektion av fästingbett. Besvär liknande som vid bihåleinflammation. Svullnad i höger fot så pass att man inte kunde se tårna. Akut till sjukhus med "Pleumacystis" och inläggning i 15 dagar, 40% av lungorna utslagna av proppar.  Har även haft hudförändringar. 

Patient 4: Sjukdomsdebut med diverse värk på olika ställen i kroppen, ingen kondition. Uppsökt Öron-Näsa-Hals för kringhoppande besvär i öron och näsa, 8 penicillinkurer på ett år. Njurengagemang, ledvärk, hörselförrändring. ANCA-prov ett år efter. Tog tid att hitta rätt medicin, till slut fick Mabtera och kortison upp till 40mg/dag. Till läkare för kontroll 4 gånger per år, växelvis till Reumatolog och Njurmedicin.

Patient 5: diagnos GPA; Hörselförrändring, näsblod ofta. Uppsökte Öron-Näsa-Hals för flera olika infektioner, ANCA-prov togs och biopsier. Medicinering med K... och Mabtera. Besök läkare 2 gånger per år. Till Röst-och-Tal-mott för att göra operation för att utvidga luftstrupe med ballong.

Patient 6: diagnos GPA; Debut med känselbortfall och onormal trötthet, ingen aptit och tog många prover. "Huvudvärk" ner i nacken, sedan värk i käkarna, musklerna. Ytterligare diagnos Temporal Artrit. Behandling vid Njurmedicinsk klinik sedan Reumatolog. Biopser togs, och MR gjordes, meningon konstaterades. Medicin med Mykopenolate.

Patient 7: diagnos GPA; Patient berättar om att behandling med Mabtera i kombination med ett annat preparat satte ner immunförsvaret så mycket att när patienten därför fick en infektion med resistent bakterie höll det på att kosta denne livet.

Patient 8: ; haft kortison i 20 års tid, kontroll 4 gånger per år och träning 3 gånger per vecka på Njurmedicinsk klinik. 

Patient 9: ; debut med ont i benen och sämre allmäntillstånd. Otaliga undersökningar och efter 6 år sedan diagnos i samband med operation av lunga där 10% fick tas bort. Har haft olika sår som bildats på kroppen. Gått på smärtklinik och fått medicin mot nervsystemet. Sömnsvårigheter. Kontroll av läkare 4 gånger per år, växelvis Njurmedicin och Reumatolog. 

Patient 10: diagnos GPA; debut med hörselförrändring och viktras, fick på Öron-Näsa-Hals konstaterat vätska i mellanörat och det togs hål på trumhinnan. Senare värk i knäna, besökte då vårdcentral men fick höra att "knän och öron kan inte ha något samband". Senare togs ANCA-prov och GPA påvisades.

0 Kommentarer
50 000 starka skäl att bli medlem

Har du, eller någon du känner, reumatism? I så fall ska du absolut bli medlem i Reumatikerförbundet. Våra medlemmar berättar varför.

Bli medlem!

Ge en gåva som ger hopp

Varje bidrag, litet som stort, är lika välkommet. Och du kan vara säker på att pengarna gör nytta. Läs mer eller välj belopp eller valfri summa.