Riksföreningen Småkärlsvaskuliters verksamhet

Vår verksamhet

Våra föreningsaktiviteter skiljer sig ifrån andra reumatikerföreningar och distrikt. Då vi är en rikstäckande förening kan vi inte genomföra månadsmöten, studiecirklar eller andra aktiviteter som är vanligt förekommande i andra reumatikerföreningar.

Riksföreningens verksamheter bygger på tre ben:

  • Information
  • Erfarenhetsutbyte
  • Stöd

Information om våra diagnoser, forskningsrön och behandlingsformer till medlemmar, sjukvårdens olika delar och allmänheten sprids via föreläsningar på möten, 4 nyhetsbrev per år.

Erfarenhetsutbyte sker i huvudsak på våra medlemsmöten som är ett Vår- och Årsmöte. Vidare genomför vi tre regionala medlemsmöten i Skåne, på västkusten och i Stockholmstrakten. Ambitionen är att låta våra medlemmar och deras anhöriga dela med sig av sina erfarenheter, råd och ge varandra stöd.

Vi kan ge stöd både till medlemmar men framför allt personer som nyligen fått sin diagnos eller deras anhöriga som trevar efter information och har mängder med frågor. När en diagnos ställs och patienten informeras, uppstår en situation som gör att frågor inte ställs. Frågorna kommer senare och tiden hos läkarna räcker inte till. I dessa situatiner kan vi ge stöd och svara på frågor per telefon eller e-post.

En bonuseffekt är att vi har mycket trevligt tillsammans med många hjärtliga skratt på våra möten. Ingen kan tro att det är människor med allvarliga sjukdomar.

• • •

Riksföreningen Småkärlsvaskuliter organiserar personer med diagnoser som inordnas under begreppet primära småkärlsvaskuliter. De primära småkärlsvaskuliterna delas in i två grupper – ANCA associerade vaskuliter och Immunkomplexa vaskuliter.

ANCA-associerade vaskuliter är:

  • Granulomatos med polyangit - GPA (tidigare kallad Wegeners)
  • Mikroskopisk polyangit - MPA
  • Eosinofil granulomatos med polyangit - EGPA (tidigare kallad Churg-Strauss)

Immunkomplexa vaskuliter är:

  • Anti-glomerulär basalmembrans vaskulit - Anti-GBM
  • Kryoglobulemisk vaskulit
  • IgA-vaskulit (tidigare kallad Henoch-Schönlein)
  • Hypokomplementemisk urtikariell vaskulit - HUV 

Riksföreningens medlemmar består i huvudsak av personer med ANCA -associerade vaskuliter, där GPA är den absolut största gruppen, därefter kommer MPA och mest ovanlig är EGPA.
Riksföreningen har idag kompetens och kontaktpersoner för de ANCA-associerade vaskuliterna. Vi saknar däremot kunskaper om de Immunkomplexa vaskuliterna men hoppas på att personer med dessa diagnoser visar sitt intresse för vår förening. Vi behöver utöka våra kunskaper och knyta till oss kontaktpersoner som kan hjälpa oss och dela med sig av sina erfarenheter. Framför allt behövs dessa personer för att stödja och byta erfarenheter med andra med samma diagnos.

Har du en småkärlsvaskulit är du hjärtligt välkommen i vår gemenskap.

0 Kommentarer
50 000 starka skäl att bli medlem

Har du, eller någon du känner, reumatism? I så fall ska du absolut bli medlem i Reumatikerförbundet. Våra medlemmar berättar varför.

Bli medlem!

Ge en gåva som ger hopp

Varje bidrag, litet som stort, är lika välkommet. Och du kan vara säker på att pengarna gör nytta. Läs mer eller välj belopp eller valfri summa.