Fredrik har EGPA (tidigare Churg-Strauss vaskulit)

Fredrik har fått diagnosen EGPA det som tidigare hette Churg Strauss Syndrom. 

Fredrik har EGPA (tidigare Churg-Strauss vaskulit)

Fredrik har fått diagnosen EGPA det som tidigare hette Churg Strauss Syndrom. 

Maj 2013 fick jag diagnosen EGPA (Churg Strauss vaskulit). Jag ska försöka berätta min historia. 

Det hela började under en semester i Spanien februari 2012. Vi åkte dit under en vecka för att hälsa på mina svärföräldrar som var på långsemester under vinterhalvåret. Under den här veckan började jag få nattliga besvär med hosta. Uppfattade det inte som något annat än en vanlig förkylning och funderade därför inte mer på detta. Jag har fram till detta i princip aldrig varit sjuk, endast drabbats av enstaka förkylningsperioder och aldrig behövt sjukskriva mig eller äta några mediciner. 

På flygresan hem efter en veckas vistelse i Spanien var det som något small till i mina bihålor och dem svullnade helt ihop. Jag upplevde den värsta smärta jag någonsin känt. Jag kunde knappt sitta stilla och det gick inte att prata med mig. Tack och lov hade personalen på flygplanet någon typ av nässpray som lättade något på svullnaden i bihålorna och jag kunde stå ut tills vi landade. 

Efter detta gick det snabbt utför, denna dag började hostan och det fanns inget som hjälpte. Nattetid hostade jag så mycket att jag vid flertalet tillfällen var tvungen att kräkas. Kontaktade efter någon vecka vårdcentralen som misstänkte att det var förkylningshosta och bad mig avvakta, vilket jag gjorde då jag inte hade någon feber eller andra infektionssymtom. Efter ca 10 veckors hostande och en viktnedgång på ca 7kg (troligen pga. att jag hostade så jag kräktes varje natt) stod jag längre inte ut. Kontaktade åter vårdcentralen som till en början fortsatt ville avfärda det hela med att jag endast hade kvarvarande symtom efter förkylning. Men jag stod på mig denna gång och fick boka ett läkarbesök.

Nästkommande dag blev jag undersökt och läkaren misstänkte att jag drabbats av astma eventuellt i kombination med lunginflammation. Jag fick börja med astmamedicinering och skickades till en röntgenmottagning för att undersöka mina lungor och bihålor. Det visar sig att jag har infiltrat i mina lungor och att bihålorna är kraftigt svullna. Jag påbörjade även behandling med kortison, vilket gav effekt ganska omgående. Under några veckor mådde jag ganska bra med denna behandling, lite av hostan kvarstår och nästäppan med svullna bihålor försvinner inte helt. 

En dag vaknar jag upp med andningsbesvär och hög feber. Jag tänker att jag säkert behöver mer och starkare inhalationer. Jag ringer till vårdcentralen som ber mig komma till dem. Hos vårdcentralen är jag så dålig att de tar hand om mig omgående. Min syremättnad i blodet är nere på ca 80%, jag har en febertemperatur på närmare 40 grader och det väser/fräser från mina lungor. 

Får inhalationsbehandling och de skickar in mig till Södersjukhuset (akutsjukhus). Där läggs jag in på en lungavdelning och får stanna fyra dygn. Under tiden tas prover och lungorna röntgas på nytt. Jag kommer så väl ihåg att lungläkaren sa till mig att ”…det kan antas att du har en lunginflammation men röntgenbilderna på dina lungor stämmer inte riktigt, du har infiltrat men inte som man brukar se vid lunginflammation…” 

Jag svarade på behandlingen med antibiotika och skrevs ut efter fyra dygn. Remiss skickades till lungmottagningen och där fick jag kontakt med en lungläkare som påbörjade utredningen av mina symtom. Han misstänkte att jag var allergisk mot något så jag undersöktes för detta, men inga fynd hittades. Under sommaren 2012 drabbades jag av fyra infektioner med symtom av lunginflammation och ska jag vara ärlig så är sommaren 2012 en bortglömd period, jag kommer faktiskt inte ihåg den alls. 

September 2012 blir jag så dålig att jag inte orkar gå fem meter utan att bli andfådd. Jag ringer till min fru som kommer hem och skjutsar mig till akutmottagningen på Södersjukhuset. Jag läggs in på en avdelning för internmedicin och utredning påbörjas igen. Jag får genomgå gastroskopi för att utesluta att maginnehåll refluxar till lungorna. Jag får genomgå ultraljud på hjärtat via prob ner i halsen, för att utesluta endocardit. De skickar mig att spola rent bihålorna som vid det här laget är helt igensatta med sekret och det tar en mängd med blodprover. 

Inga undersökningar ger direkt svar på varför jag blir så dålig så de börjar misstänka att jag drabbats av kronisk sinuit och de skickar en remiss till öron-näsa-hals mottagningen. Några veckor senare får jag genomgå en operation i mina bihålor där de vidgade bihålegångarna så att sekret lättare skulle kunna rinna ut. 

Vi är nu framme i februari 2013, ett år efter att mina besvär började och ingen vet ännu varför jag ständigt drabbas av lunginflammationsliknande sjukdomstillstånd. Från februari 2012 har jag sammanlag varit sjukskriven och ej arbetsför under 6 månader. Jag börjar bli trött, mycket trött, både psykiskt och fysiskt. Min lungläkare tar beslutet att skicka mig till ”Mälargårdens rehab center” i hopp om att om jag ska få vila och att jag under rätt förutsättningar får chansen till rehabilitering och att komma tillrätta med mina symtom.

Under tre veckor bor jag på Mälargården och redan under första veckan misstänker läkaren (som tidigare jobbat i Spanien och i Uppsala med EGPA-patienter) att min sjukdomsbild inte beror på astma och när hon får se mina tidigare provsvar med förhöjda värden Eosinofila skriver hon ett brev till min lungläkare där hon meddelar att hon misstänker att jag drabbats av ”Churg-Strauss”. Min lungläkare skriver då omgående en remiss till Reumatologen som i sin tur akut kallar mig att läggas in på avdelning under en helg så de får undersöka mig vidare med prover och röntgenundersökningar. De vill utesluta att vaskuliten inte drabbat övriga organ så som hjärna, hjärta, njurar och tarmar. 

Så, slutligen månad Maj 2013 får jag min diagnos. Jag har drabbats av EGPA. 

Jag har under snart tre år dagligen ätit Prednisolon (snart trappat ut) och Azathioprim. Har även vid några tillfällen fått infusion MabThera. 

Idag mår jag bra. Självklart har jag då och då funderingar på min sjukdom och det paradoxala är ju att ingen egentligen kan ge några svar. Sjukvården vet mycket lite om denna vaskulit och behandlingen blir individanpassad. Jag tar blodprover med jämna mellanrum, för att kontrollera att inte läkemedel skadar min kropp. Jag träffar min reumatolog och jag håller tummarna att jag tillhör de förmodade 90% av patienterna där sjukdomen går i remission. 

Jag har försökt att på ett kortfattat sätt beskriva min upplevelse. Det är svårt att avgöra om jag fått med det viktigaste och när jag sitter och skriver dyker en massa minnen upp, som jag också skulle vilja skriva ned. Jag har förstått att min familj under de nästan femton månaderna då jag var sjuk mådde mycket dåligt. Jag tackar idag min fru och mina barn som orkade stå ut! Jag tackar också mina barns lärare som förstod att något var fel och hade en del samtal med barnen!

0 Kommentarer
50 000 starka skäl att bli medlem

Har du, eller någon du känner, reumatism? I så fall ska du absolut bli medlem i Reumatikerförbundet. Våra medlemmar berättar varför.

Bli medlem!

Ge en gåva som ger hopp

Varje bidrag, litet som stort, är lika välkommet. Och du kan vara säker på att pengarna gör nytta. Läs mer eller välj belopp eller valfri summa.